Em um documento de posição recém-publicado pela National Organization for Rare Disorders (NORD), de fevereiro de 2025, são apresentadas recomendações importantes sobre o manuseio de amostras de retenção de triagem neonatal nos EUA. O documento aborda a questão controversa de como as amostras de sangue seco (Dried Blood Spots, DBS) remanescentes após a triagem devem ser armazenadas e utilizadas.
A triagem neonatal salva a vida de milhares de crianças nos EUA todos os anos, permitindo a detecção e o tratamento precoces de doenças raras. As amostras de retenção desempenham um papel importante na garantia da qualidade dos programas de triagem e na pesquisa de doenças raras.
No entanto, litígios recentes e acesso policial às amostras causaram controvérsia. Em Nova Jersey, por exemplo, soube-se que agências de aplicação da lei usaram a amostra de sangue de uma criança de 9 anos para investigar o pai dela.
O documento da NORD agora recomenda regulamentações claras: as amostras devem ser usadas exclusivamente para fins médicos e o acesso por agências de aplicação da lei deve ser proibido. Além disso, os pais devem ser melhor informados sobre o armazenamento e uso das amostras e ter a oportunidade de se opor ao uso posterior.
A organização enfatiza que a transparência e diretrizes claras são cruciais para manter a confiança do público nos importantes programas de triagem. Atualmente, existem regulamentações muito diferentes nos estados individuais dos EUA em relação ao período de retenção e uso das amostras.
