في ورقة موقف نُشرت مؤخرًا في فبراير 2025 من قبل المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD)، تُعرض توصيات مهمة حول التعامل مع العينات المتبقية من فحص حديثي الولادة في الولايات المتحدة. تتناول الوثيقة مسألة مثيرة للجدل حول كيفية تخزين واستخدام عينات الدم المجففة المتبقية بعد الفحص (Dried Blood Spots, DBS).
ينقذ فحص حديثي الولادة حياة آلاف الأطفال في الولايات المتحدة كل عام من خلال الكشف المبكر عن الأمراض النادرة وعلاجها. تلعب العينات المتبقية دورًا مهمًا في ضمان جودة برامج الفحص وفي البحث عن الأمراض النادرة.
ومع ذلك، أثارت النزاعات القانونية الأخيرة والوصول الشرطي إلى العينات جدلاً. في نيوجيرسي، على سبيل المثال، عُرف أن سلطات إنفاذ القانون استخدمت عينة دم لطفل يبلغ من العمر 9 سنوات في تحقيق ضد والده.
توصي ورقة NORD الآن بلوائح واضحة: يجب استخدام العينات حصريًا للأغراض الطبية ويجب منع وصول سلطات إنفاذ القانون إليها. بالإضافة إلى ذلك، يجب إبلاغ الوالدين بشكل أفضل بتخزين العينات واستخدامها، ويجب منحهم الفرصة للاعتراض على أي استخدام مستقبلي.
تؤكد المنظمة أن الشفافية والمبادئ التوجيهية الواضحة ضرورية للحفاظ على ثقة الجمهور في برامج الفحص المهمة. حاليًا، توجد لوائح مختلفة جدًا في الولايات المتحدة في الولايات الفردية فيما يتعلق بفترة الاحتفاظ بالعينات واستخدامها.
