In einem kürzlich veröffentlichten Grundsatzpapier der National Organization for Rare Disorders (NORD) vom Februar 2025 werden wichtige Empfehlungen zum Umgang mit Rückstellproben aus dem Neugeborenen-Screening in den USA vorgestellt. Das Dokument befasst sich mit der kontroversen Frage, wie die nach dem Screening verbleibenden getrockneten Blutproben (Dried Blood Spots, DBS) aufbewahrt und verwendet werden sollen.
Neugeborenen-Screening rettet jedes Jahr tausenden Kindern in den USA das Leben, indem seltene Krankheiten frühzeitig erkannt und behandelt werden können. Die Rückstellproben spielen dabei eine wichtige Rolle für die Qualitätssicherung der Screeningprogramme und die Forschung zu seltenen Erkrankungen.
Allerdings haben jüngste rechtliche Auseinandersetzungen und polizeiliche Zugriffe auf die Proben für Kontroversen gesorgt. In New Jersey wurde beispielsweise bekannt, dass Strafverfolgungsbehörden die Blutprobe eines 9-jährigen Kindes für Ermittlungen gegen dessen Vater verwendet hatten.
Das NORD-Papier empfiehlt nun klare Regelungen: Die Proben sollen ausschließlich für medizinische Zwecke verwendet und der Zugriff durch Strafverfolgungsbehörden untersagt werden. Zudem sollen Eltern besser über die Aufbewahrung und Verwendung der Proben informiert werden und die Möglichkeit erhalten, der weiteren Nutzung zu widersprechen.
Die Organisation betont, dass Transparenz und klare Richtlinien entscheidend sind, um das Vertrauen der Öffentlichkeit in die wichtigen Screening-Programme zu bewahren. Derzeit gibt es in den USA sehr unterschiedliche Regelungen in den einzelnen Bundesstaaten, was die Aufbewahrungsdauer und Nutzung der Proben angeht.
