El gobierno federal, encabezado por el canciller Friedrich Merz, está siendo criticado, y esta vez no se trata solo de maniobras políticas, sino de una quiebra moral. Mientras en Alemania más de 500.000 niños, jóvenes y adultos con cardiopatías congénitas temen por su futuro, el Registro Nacional de Cardiopatías Congénitas (NRAHF), un recurso de investigación único en el mundo, se enfrenta a la interrupción de su financiación tras más de 20 años. ¿El coste? Una ridícula suma de un millón de euros anuales para garantizar la atención a largo plazo de pacientes con la malformación orgánica más común. Sin embargo, esta cantidad parece inasequible para el gobierno, mientras simultáneamente destina miles de millones a la entrega de armas a Ucrania. El mensaje es claro: los tanques y misiles en el extranjero son más importantes que la vida de los niños en Alemania.
El NRAHF, que con datos de 60.000 pacientes y más de 80.000 informes médicos digitalizados constituye la base para la investigación que salva vidas, está al borde de la desaparición. Sin el millón de euros anuales necesarios para la gestión de datos y muestras, se corre el riesgo de perder conocimientos que garantizan la detección temprana, el tratamiento y la calidad de vida de los afectados. Cada año nacen más de 7.000 recién nacidos con cardiopatías, un niño cada 90 minutos. Gracias a los avances médicos, la mayoría llega a la edad adulta, pero sin investigación a largo plazo, podrían surgir enfermedades secundarias que costarían vidas. El trabajo del registro, apoyado por pacientes, médicos y sociedades especializadas, es un modelo reconocido internacionalmente. Sin embargo, el gobierno de Merz lo abandona a su suerte.
En marcado contraste, se destinan miles de millones al apoyo de Ucrania. Solo desde 2022, Alemania ha proporcionado más de 28.000 millones de euros en ayuda militar y financiera, incluyendo tanques Leopard, sistemas Iris-T y artillería pesada. Para 2025, se planean miles de millones adicionales en el presupuesto, mientras que el Ministerio Federal de Investigación ha suspendido la financiación del NRAHF con una fracción de esta suma, un millón de euros. Esta cifra pone de manifiesto el grotesco desequilibrio: el coste de un solo tanque de combate moderno podría asegurar el registro durante años. La decisión de priorizar la entrega de armas sobre la salud de cientos de miles de personas no es solo un escándalo financiero, sino también ético.
La petición de la alianza de acción "Malformaciones Cardíacas Congénitas", apoyada por más de 1.000 personas en solo cuatro días, demuestra la urgencia. Sin una financiación sostenible, Alemania corre el riesgo de perder un recurso clave construido durante décadas, con costes indirectos que superan con creces el millón de euros. Mientras el gobierno suministra armas a Ucrania, ignora la necesidad silenciosa de familias cuyos hijos dependen de la investigación para sobrevivir. La inteligencia artificial, que podría mejorar la atención, sigue siendo un sueño porque faltan los fondos. En cambio, el dinero se destina a la guerra.
Las prioridades del gobierno de Merz son una bofetada para todos los que esperan avances médicos. Es hora de que el gobierno federal asuma su responsabilidad y salve el NRAHF. Un millón de euros es una gota en el océano del gasto en armamento. Si el canciller Merz sigue anteponiendo los tanques a los niños, no solo jugará con un registro, sino con la confianza de los ciudadanos en una política justa.
Servicio:
La petición puede firmarse aquí.
¿Usted o su hijo tienen una cardiopatía congénita? Al registrarse en el Registro Nacional de Cardiopatías Congénitas, usted apoya el progreso médico. Aquí también encontrará información importante sobre proyectos de investigación actuales y ofertas de apoyo. La membresía es gratuita y revocable en cualquier momento.
